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Erfahren Sie mehr über die IDF SCID Newborn Screening Campaign

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„Ich wurde operiert und danach sagte mir mein Arzt, ich solle mit einem Reproduktionsspezialisten sprechen. In meiner einzigen Konsultation mit ihm sagte er zunächst, ich hätte keine Eierstöcke mehr (ich hatte eine Laparotomie, um eine Zyste zu entfernen). Ich versuchte zu erklären, dass das nicht die Wahrheit war, aber er hörte nicht zu. Dann sagte er: „Ich weiß nicht, warum Ihr Arzt Sie zu mir geschickt hat, ich bin keine Süßigkeitenmaschine. ’” – Daniela M., Leon, Mexiko

„Ich war wegen morgendlicher Übelkeit beim Arzt. Wir adoptierten unseren Sohn durch Adoption von gefrorenen Embryonen und der Arzt machte immer wieder Witze über das Klonen. «Er schlug vor, dass ich vielleicht so krank war, weil das Baby mich ablehnte, weil» [wir] nicht wirklich verwandt waren. ’” – Brandy B., Dallas, Texas

„Ich fühlte mich während eines Termins bei meinem Arzt sehr aufgebläht. Bevor er anfing, meinen Bauch zu fühlen (ich ging zu einer Zyste, die meinen Bauch verletzte), blieb er stehen und sagte: „Oh, ich möchte nicht zu stark drücken und das Baby erschrecken. «Ich sah ihn an und sagte:» Welches Baby? Ich bin nur sehr aufgebläht. «Danach war es sehr umständlich!» Ember O., Ephraim, Utah

Haben Sie sich jemals von einem Arzt ausgefallen beraten lassen? Haben Sie eine peinliche Patientengeschichte, die Sie gerne beitragen möchten? Teilen Sie Ihre Erfahrungen in den Kommentaren unten mit oder senden Sie uns eine E-Mail.

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Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Von Carol Ann Demaret, speziell für die tägliche Gesundheit

Mein geliebter Sohn David wurde 1971 mit schwerer kombinierter Immunschwäche (SCID) geboren, der schwersten Art der primären Immunschwächekrankheit.

Bei einer Person mit SCID wie David fehlen T-Zellen, und infolgedessen funktionieren B-Zellen, die spezialisierten weißen Blutkörperchen, die im Knochenmark zur Bekämpfung von Infektionen gebildet werden, nicht.

Diese genetischen Defekte verursachen eine extreme Anfälligkeit für schwere Krankheiten, und der Körper kann Infektionen nicht bekämpfen. Als David SCID hatte, war nur sehr wenig über die Krankheit bekannt, und eine Knochenmarktransplantation von einem genau passenden Spender war das einzige Heilmittel für die Störung, aber es gab keine Übereinstimmung in unserer Familie.

Die NASA tritt ein, um meinen zweiten Sohn zu retten

Unser älterer Sohn war an dieser Krankheit gestorben, daher waren wir in Alarmbereitschaft, als David geboren wurde. Ärzte diagnostizierten seinen Zustand, als er erst zwei Wochen alt war – viel schneller als die meisten Kinder mit SCID zu dieser Zeit. Das rettete ihm das Leben, aber um ihn davon abzuhalten, mit den vielen Bakterien und Viren infiziert zu werden, die ihn töten https://harmoniqhealth.com könnten, musste David in einer völlig keimfreien Umgebung leben.

Wir hatten das Glück, dass die NASA angeboten hat, einen sterilen Lebensraum für David in einer Plastikblase zu errichten, die sowohl im Krankenhaus als auch in unserem Haus in einem Vorort von Houston für ihn eingerichtet wurde. Sie bauten auch einen Raumanzug für David, der jetzt Teil der Smithsonian-Sammlung ist. Er wuchs inmitten der Aufmerksamkeit der Medien auf, konnte aber nie von denen berührt werden, die ihn liebten.

Eine Knochenmarktransplantation führt zum Lymphom

Wir waren immer offen und ehrlich mit David und erklärten ihm seine Krankheit. Als er älter wurde, verstand er, dass er wegen seiner Krankheit warten musste, bis die Wissenschaft die richtige Behandlung für ihn gefunden hatte, um seine sterile Umgebung zu verlassen. Als er 12 Jahre alt war, wurden Knochenmarktransplantationen immer weiter fortgeschritten, und die Ärzte hielten dies für eine praktikable Option für David. Obwohl unsere Tochter nicht perfekt zusammenpasste, wurde sie als akzeptable Blutmarkspenderin angesehen, und wir fuhren mit der Operation fort.

Leider wurde während der Transplantation eine Virusinfektion übertragen, die dazu führte, dass David ein Lymphom entwickelte. Er starb am 22. Februar 1984 im Alter von 12 Jahren. Das einzige Mal, dass ich ihn berühren konnte, war, als er starb – wunderbar und gleichzeitig herzzerreißend.

Davids Leben gab anderen Leben

Ich glaube, dass Gott einen göttlichen Plan für David hatte. Sein Leben, so kurz oder begrenzt es auch sein mag, half Wissenschaftlern, mehr über primäre Immundefekte zu lernen, damit sie anderen Säuglingen mit SCID helfen konnten. Das hat unserer Familie im Laufe der Jahre enormen Komfort gegeben und uns geholfen, unser großes Leid zu bewältigen.

Dr. William Shearer, Davids damaliger Arzt und jetzt Professor für Pädiatrie und Immunologie am Baylor College of Medicine, hat oft gesagt, dass das durch die Behandlung von David gewonnene Wissen nicht nur den Tausenden von mit SCID geborenen Kindern geholfen hat, sondern auch zur Medizin beigetragen hat Kenntnisse über die Behandlung von AIDS, Virusinfektionen und Krebs.

Wir waren Dr. Shearer sehr dankbar, der sehr investiert war, um neue Möglichkeiten für Kinder wie David zu finden. Er war auch maßgeblich daran beteiligt, Kinderärzte und die Öffentlichkeit über SCID zu informieren. Wer weiß ohne ihn, wo wir heute wären, um SCID und andere genetische und erworbene primäre Immunschwächekrankheiten zu verstehen?

SCID-Neugeborenen-Screenings sind in vielen Staaten immer noch nicht verfügbar

Als David noch lebte, betete ich, dass kein anderes Kind das Leben in einer Blase erleben müsse. Und medizinische Fortschritte haben meine Gebete beantwortet. Heutzutage kann ein einfacher, kostengünstiger Neugeborenen-Screening-Test SCID bei Neugeborenen nachweisen – rechtzeitig für die Behandlung der Babys. Viele Staaten haben diesen Screening-Test jedoch nicht übernommen, obwohl der US-amerikanische Minister für Gesundheit und menschliche Dienste 2010 empfohlen hat, das SCID-Screening Teil der nationalen Richtlinien für das Screening von Säuglingen zu machen.

Wenn ein Baby mit SCID frühzeitig, in der Regel innerhalb einiger Monate nach der Geburt, gescreent, diagnostiziert und behandelt wird, besteht eine Wahrscheinlichkeit von mehr als 90 Prozent, dass das Kind effektiv „geheilt“ wird. Ohne Behandlung wird ein Baby höchstwahrscheinlich sterben. Wenn SCID frühzeitig erkannt wird, haben Patienten eine wachsende Anzahl von Optionen, darunter Knochenmarktransplantationen, Gentherapien oder Enzymersatztherapien. Es ist auch kostengünstig, SCID mit einem Screening-Test zu erkennen. Jedes Kind, das früh behandelt wird, spart dem Gesundheitssystem etwa 500.000 US-Dollar.

Wir freuen uns auf eine bessere Versorgung bei Immunschwächekrankheiten

Ich gebe der Immune Deficiency Foundation (IDF), in der ich im Kuratorium tätig bin, und dem nach David benannten David Center im Texas Children’s Hospital so viel Zeit wie möglich. IDF bietet Tausenden von Menschen mit primärem Immundefekt im ganzen Land Aufklärung, Anwaltschaft und Empowerment. Das David Center kümmert sich um Kinder mit immunen, allergischen oder rheumatischen Erkrankungen.

Wir wissen jetzt, dass es mehr als 200 Arten von primären Immunschwächekrankheiten gibt, die in jedem Lebensjahrzehnt auftreten können. Obwohl die Schwere unterschiedlich ist, führen die meisten zu einer erhöhten Anfälligkeit für Infektionen. Daher ist eine frühzeitige Diagnose und Behandlung von entscheidender Bedeutung. Wenn Sie oder Ihr Kind an einer primären Immunschwäche leiden, empfehle ich Ihnen, auf der IDF-Website mehr zu erfahren. Sie sind nicht allein und es gibt eine ganze Gemeinschaft und eine starke Organisation, die Sie unterstützt, unabhängig davon, wo Sie leben. Erfahren Sie mehr über die IDF SCID Newborn Screening Campaign. Ich fordere alle auf, auf ein SCID-Screening in ihrem Bundesstaat zu drängen – es wird Leben retten.

Davids Leben zeigte Mut, Geduld und Verständnis. Er akzeptierte die einzigartigen Umstände seines Lebens, wartete aber darauf, den Weg zu finden, um aus seiner Blase herauszukommen. Wir haben ihn darauf vorbereitet, Kontakte zu knüpfen und sich schließlich der Außenwelt anzuschließen. Das ist leider nie passiert.

Ich weiß jedoch, dass Davids kurzes Leben jedes Mal von Bedeutung war, wenn mir eine Mutter sagte, dass ihr Baby ohne David heute nicht mehr leben würde. Das ist das beste Geschenk, das er oder irgendjemand der Welt geben kann.

Carol Ann Demaret ist die Mutter von David Vetter, der der Welt liebevoll als „Der Junge in der Blase“ bekannt ist, weil er 12 Jahre lang in einem schützenden Kunststoffisolator lebte, um lebensbedrohliche Infektionen zu vermeiden. Sie reflektiert, wie das kurze, begrenzte Leben ihres Sohnes so vielen anderen Menschen mit primären Immunschwächekrankheiten Freiheit und Langlebigkeit verschafft hat.

Bildnachweis:

Oben: Texas Kinderkrankenhaus

Mitte: Fotoarchiv des Baylor College of Medicine

Unten: Fotoarchiv des Baylor College of Medicine

Wichtig: Die in diesem Artikel geäußerten Ansichten und Meinungen sind die des Autors und nicht die von Everyday Health.

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Von Kirk Olsen, speziell für die tägliche Gesundheit

Es ist schwer, ein größeres Oxymoron als «Zahnarzturlaub» zu finden. Ich weiß. Ich bin gerade von einem zurückgekommen.

Es begann vor über einem Jahr, als meine zehn Jahre alte Zahnbrücke versagte. Mein Zahnarzt teilte mir mit, dass ein Paar Implantate (im Grunde genommen aufwändige Anker für falsche Zähne) meine beste und endgültige Lösung wäre, aber selbst mit einer Versicherung nicht billig.

Aus Gründen, die zu kompliziert waren, behielt ich einen kranken Zahn, während ich den langen Prozess durchlief, bei dem ein Implantat daneben installiert wurde. (In einigen Fällen kann dies über ein Jahr dauern. Wenn der zu ersetzende Zahn zuerst extrahiert wird, müssen Sie etwa drei Monate warten, bis der Bereich verheilt ist. Nach der Installation des Implantats müssen Sie sechs Monate warten, bis er verschmolzen ist den Knochen vor dem «Aktivieren» mit einer Krone. Sollte der Kieferbereich ein Knochentransplantat erfordern, können Sie noch mehr Heilungszeit einplanen.

Schließlich hatte ich nach sechs Monaten, 2.400 US-Dollar an Zahnarztrechnungen (nach Versicherung), einen neuen Zahn. Ich liebte es. Und ich wollte und brauchte mehr. Mir wurde klar, dass ich eine kostengünstigere Lösung finden musste. Überraschenderweise war mein Zahnarzt einverstanden, als ich «Zahntourismus» vorschlug. Als ich anfing, meine Optionen zu erforschen, habe ich Folgendes gelernt:

Wählen Sie ein zahnärztliches Ziel so nah wie möglich an Ihrem Zuhause

Dies ist keine Voraussetzung, aber da ein Eingriff wie ein Implantat bis zu drei Besuche im Abstand von mehreren Monaten dauern kann, ist es sinnvoll, ein Ziel auszuwählen, das Sie häufig besuchen können.

Für Menschen, die in Nordamerika leben, gibt es in Mexiko verschiedene zahnärztliche Tourismusoptionen. Es gibt sogar eine Stadt, Los Algodones, jenseits der Grenze zu Yuma Ariz., Die mehr Zahnärzte pro Kopf hat als irgendwo sonst auf der Welt.